Enquanto as coisas não acontecem...

Você acredita que pode desenvolver uma qualidade que não tem? Ou você acredita que essencialmente cada um de nós tem os potenciais que foram desenvolvidos entre a infância e adolescência e que se petrificaram na nossa personalidade? Acredito que certas qualidades são praticáveis. Por exemplo, paciência. Dê um google ai e veja que existe métodos e formas de desenvolver a paciência. Essa é uma qualidade não polêmica que quase todos somos forçados a praticar em algum momento na vida. Seja aguentar firme ou outros, ou para esperar a passagem do tempo, a paciência é necessária. Mas e a aceitação? Você aceita ser um soropositivo? Você aceita estar em tratamento? Você aceita que as coisas não vão ser boas em alguns momentos? O problema é que a capacidade de aceitar as intempéries da vida  muitas vezes é associada injustamente àquele estado que certas pessoas se encontram entregues às doenças e acabam sucumbindo. Aceitar não é não reagir. Aceitar não é não ter fé. Aceitar não é desistir de lutar. Aceitar é encarar a realidade da forma como é percebida coletivamente. É uma precondição para reação, por exemplo. Não adianta disfarçar , fingir que não é com você. É necessário aceitar sua nova condição. E isso é muito difícil, pois as vezes a gente se acha não merecedor da situação. Não existe nada do tipo. Paciência, aceitação e resiliência. Essa última capacidade de vergar e não quebrar  ao vento forte.  São qualidades passivas, desvalorizadas no mundo da pro-atividade.  Queremos tudo no momento agora. Queremos tudo do nosso jeito. Queremos sair nas ruas e quebrar tudo por justiça. E independente do que o futuro nos espera, o fato é que o presente não nos dará todas as respostas, temos mais limites do que liberdades e as vezes a única saída é o perdão. E isso não tem nada a ver com nos amansar e diminuir. É estratégia e alimento para alma.

E todos aqueles países e cientistas que falam da cura da AIDS?

O que a ciência diz sobre uma possível cura para a infecção por HIV? Depende.  Os cientistas mais renomados têm uma visão realista sobre o assunto. Eles dizem que estamos em uma contagem regressiva para a cura. Óbvio! Mas são reticentes quanto a possibilidade de encontrar uma forma de vacina em médio prazo. Existe a possibilidade de surgir algo novo em até 5 anos. Sim, existe. Mas seria algo que surpreenderia e teria provavelmente um longo caminho para chegar à população como vacina ou tratamento. Isso não significa que não possa acontecer uma exceção. Isso não significa que em dezembro não possamos ser surpreendidos com uma descoberta magnífica. Mas não está no roteiro. O meio acadêmico sério possui mais ou menos o conhecimento das diversas linhas de pesquisa de uma cura por meio de congressos, publicações e o famoso boca a boca. Então, o jovem cientista de uma renomada universidade do Brasil sabe ou tem ideia o que um renomado cientista está pesquisando em uma jovem universidade na Holanda. Porém devemos ver que a comunidade científica de ponta também trabalha com a competição e com o sigilo necessário. Esses são fatores a favor de uma descoberta menos esperada. Pois por mais altruísta que seja o cientista ele não vai colocar todas as cartas na mesa e perder a chance de ser o descobridor da cura para AIDS. Imagine. Fama instantânea e prêmios milionários em seu caminho.  Mas assim funciona o meio acadêmico sério. Do qual fazem parte os chamados cientistas sérios que seguem as cartilhas de segurança e regras internacionais para os seus procedimentos. Existe padrão para uma pesquisa passar de exclusivamente de laboratório,  para cobaias e para então seres humanos. O rigor ainda cresce de país para país. O que é imprescindível nos EUA, talvez não seja na Rússia. O que é vigiado na França, talvez corra solto na China. Em certos países, há uma tolerância com instituições de pesquisa que não seguem a cartilha da ética, por exemplo. Queremos uma cura assim? Não. Pode acontecer? A história da humanidade está ai para certificar que o desenvolvimento científico as vezes se deu em cima de muita atrocidade. Há ainda outro fator que pode contribuir para a surpresa. O acaso ou coincidência. A história da humanidade também tem vários exemplos de descobertas incentivadas pelo acaso. Um método aplicado errado que dá certo. Uma substância extraída da natureza. Um fator genético descoberto em uma pesquisa não relacionada ao HIV. Todos esses fatores se relacionam e estão por ai há produzir resultados. O próprio conceito de cura é revisto de tempos em tempos. Por exemplo, tomar uma pílula ou injeção por mês para deixar o HIV indetectável no sangue teria um impacto grande para toda a população em tratamento. Amanhã pode ser descoberta uma erva amazônica que previne 99,99% a chance de infecção. Ou até mesmo o tratamento ser incentivado para a população em geral, reduzindo drasticamente novas infecções. Esses três exemplos vem sendo estudados como medidas em busca de uma cura. Certas doenças desapareceram simplesmente por medida de higiene e controle de nova infecções. O não exclui a possibilidade de encontrarem uma cura da forma que todos esperam. Uma gota, pílula ou injeção e adeus HIV. A favor disso também há o avanço tecnológico. Daqui a cinco anos, nosso cientistas serão capazes de fazer coisas que os de hoje só sonham e que os de cinco anos atrás nem imaginavam. Nosso papel nessa corrida é nos manter o mais saudáveis possível e continuar a viver com qualidade. Estar pronto para cura será tão importante quanto tê-la. É preferível que cheguemos lá em nosso melhor possível e tendo nos ocupado da busca de uma vida feliz.

Boa notícia

Estava esperando uma boa notícia para colocar algo novo no blog e ela veio. Faz quase uma semana que os efeitos colaterais do tratamento parecem estar em franca diminuição. Ainda sinto uma coisa ou outra, mas o que mais comprometia meu dia util parece que cedeu. Nesse meio tempo apareceu uma ou outra coceira na pele. Parecida com alergia a picada de pernilongo, mas também não piorou. Ainda me preocupo com a urina espumosa. Mas vamos ver o que Dr. Interrogação diz. Ponto para o trio tenofovir, lamivudine e efavirenz. Para quem quiser uma referência, são quase 45 dias de tratamento.

Doutor Amigo?

Quem possui o médico ideal? Aceito sugestões. Dr. Interrogação continua a espera de um novo nome. Foram poucos encontros, mas a impressão do último foi ruim. Senti que eu era um obstáculos a ser contornado para que ele fosse fazer algo mais importante. Vamos ver o que dessa impressão se confirma nos outros encontros. Eu tenho uma regra de deixar o tempo e a frequência clarear o julgamento. Mas quando leio alguns depoimentos sobre bons médicos, eu me pego querendo mais.

Tenho consciência que no fundo desejo que ele fosse mesmo um melhor amigo, formado na melhor faculdade do país, que demonstrasse sagacidade, erudição e inteligência. Um médico que passasse a conviver comigo intensamente e preocupado, mas carinhoso e compreensível. Eu sei, eu sei o quão ridículo isso soa.

Alguém que não só parecesse, mas que realmente se importasse com o paciente. Certo, que pelo menos parecesse! Mas a realidade é foda. Será sorte se formos além dos menos de 20 minutos regulados de um atendimento. A minha impressão é que a última vez teve duração de 5 minutos. Vai lá! Que sejam 15 minutos de qualidade.

Sei que os médicos em geral estão cansados de ouvir diagnósticos de pacientes-especialistas pós-pesquisa no google, sei que muito pacientes devam ser enfadonhos em detalhes, irritantes na impertinência ou chatos com a arrogância ou grosseria. Mas é pedir muito que utilizem o método do tempo e da frequência para uma avaliação psicológica mais eficiente?

Em breve, encontro Dr. Interrogação e tiro a prova.  Mas enquanto isso, se quiser me falar sobre sua experiência com seu médico, seria interessante para uma avaliação geral do que posso ter em comparação com o que estou tendo. 

Um Segredo Guardado em Papel e Ar

Um tema difícil para mim. Como me relacionar com as outras pessoas sendo um portador do vírus? Eu ainda francamente não sei. Decidi não contar para ninguém que não seja extremamente necessário. Ou seja, além dos profissionais da saúde que temos que ter contato, toda o compartilhar sobre o assunto teria que ser anônimo.

Não quero ver nos olhos de meus conhecidos uma mudança em relação a mim. Quer seja pena, preocupação ou medo. Que seja até mesmo algo positivo. Pelo menos isso posso preservar da minha vida anterior. Talvez seja mais fácil para mim tomar essa decisão, pois tenho alguém que sabe por perto. Mas posso contar nos dedos as vezes que conversamos sobre o que sinto de forma profunda. Geralmente são superficialidades e objetividades. Somente quando não deu mesmo para segurar.

De qualquer maneira, acho que a pessoas mais adequada para ter essa conversa se chama psicólogo. Alguém cuja profissão é justamente escutar o outro e tentar desvendar os mistérios da nossa subjetividade que afetam a qualidade de nossa vida.  Quem não tem psicólogo, sugiro conversar nos blogues, fóruns e chats. Mas acredito no poder terapêutico de colocar para fora os pensamentos.

Na vida direta, na familiar, na profissional e no grupo de amigos, escolhi não trazer o assunto. Respeito e admiro enormemente quem resolve abrir para todos. São corajosos e fortes. E também não digo que um dia não o farei. Aprendi a não escrever nada em pedra. Mas nesse momento, me basta o que tenho.  Sei também ser fundamental compartilhar com a pessoas que resolver seguir com você uma vida amorosa, fico devendo um post sobre isso.

Porém também não quero deixar que esse segredo me consuma. Veja que hoje o mundo é uma vila do interior. A privacidade é cada vez menor. E por experiência própria sei que quando a gente quer muito guardar algo para si, as vezes as coincidências colocam tudo a perder. Então, devo relaxar também. E respeitar a decisão do Destino. Esse hábil construtor e destruidor de certezas.

Se eu for contar, acho que cerca de 10 a 20 pessoas vão me conhecer e saber o que tenho. Seja o pessoal da farmácia onde buscamos o remédio, seja onde recolho os exames de sangue e ainda o Dr. Interrogação e a sua secretaria. Bastante o suficiente para que um dia, um amigo de uma amiga de um conhecido faça o telefone sem fio. 

Não dá para ser neurótico com a possibilidade dessa informação percorrer os elos de uma cadeia entre você e esses conhecidos. Se for acontecer, mesmo se você usa uma peruca, maquiagem, óculos escuros, boné, roupas que disfarcem e etc, um dia pode acontecer a mais fantástica das coincidências e pronto.  Tome seus cuidados, mas entenda que o controle sobre tudo e todos não é possível. Afinal, você não estaria nessa posição se assim o fosse. Relaxe.

Por enquanto, minha vida ganhou mais um segredo que influenciará na forma como me relaciono com as pessoas. Após o início do tratamento, guardar esse segredo ficou um pouco mais complicado, mas já guardei segredos maiores. Guardo segredos meus e de meus amigos de forma exemplar.  Esse terá que ser mantido enquanto fizer sentido. Enquanto na balança me trouxer mais bem do que qualquer outra coisa.   

Give me Love

Give Me Love (George Harrison)

Give me love
Give me love
Give me peace on earth
Give me light
Give me life
Keep me free from birth
Give me hope
Help me cope, with this heavy load
Trying to, touch and reach you with,
heart and soul

Oh
My Lord . . .

Please take hold of my hand, that
I might understand you

Won't you please
Oh won't you

Give me love
Give me love
Give me peace on earth
Give me light
Give me life
Keep me free from birth
Give me hope
Help me cope, with this heavy load
Trying to, touch and reach you with,
heart and soul

Oh
My Lord

Please take hold of my hand, that
I might understand you

Ontem fantástico

Em busca da cura perdida...

Aproveitando a insônia pós-sonho estranho, fiquei lendo coisas na internet. Cheguei a um blogue de um ator que fala que talvez a cura do HIV já esteja pronta e que não é lançada por conta de possíveis mudanças sociais que ela pode ocasionar. Bobagem. O HIV pode ser o vírus transmito sexualmente mais assustador e conhecido, mas outros como o da Hepatite C são igualmente  sem cura e preocupantes. Há ainda a chance de um novo virus pipocar a qualquer momento (toc toc toc). E ainda há as bactérias cada vez mais resistentes. Não, o mundo não vai virar uma orgia se a cura aparecer. Assim como as pessoas não vão deixar de correr risco com o sexo. É a natureza humana. Luxúria não seria um dos sete pecados capitais, se o excesso de sexo não fosse um problema social constante e comum. Porém a sociedade possui dispositivos de controle eficiente do impulso sexual... Existem leis para coibir aqueles que usam o sexo para o crime e para coibir os mais afoitos. Sexo com menores de idade, forçado, em público, entre outros são punidos pelas legislações mais liberais. Há também o famoso controle a longo prazo, o casamento. Não só diminui o sexo com terceiros, mas também com o próprio parceiro. Essa história de casamento sem sexo não dá certo é coisa de quem não consegue manter uma relação afetiva a longo prazo ou nunca se casou... As religiões também se metem na forma que fazemos sexo, algumas de forma bem detalhada. Também ajudam no controle social do sexo.  Então, não, as autoridades ou pesquisadores não escondem uma cura por conta do medo da disseminação desenfreada do sexo irresponsável e consequente advento de novas doenças. Claro que haveria um aumento do sexo, mas seria delimitado aos grupos que já fazem mais do que a maioria da sociedade. Só há uma possibilidade de existir a cura e ela não ser divulgada: dinheiro. Por exemplo, um cientista é muito bem pago por um laboratório para divulgar a cura, pois comprometeria um lucro com a venda de remédios. Pode ser? Acredito que não. Os cientistas que descubram a cura para o HIV ganharão prêmios internacionais importantes e se tornarão celebridades instantâneas. Não só dinheiro, ganharão fama e poder. Porém, para além de recursos financeiros, para compensar todos os ganhos de uma possível cura, um cientista teria que ser ameaçado de forma contundente e assustadora para se manter quieto. Mesmo assim, muitos correriam o risco. Mesmo assim, com tantos correndo atrás da cura, na impediria que alguém do outro lado do mundo descobrisse algo. Prefiro acreditar que simplesmente ainda não chegamos lá. O que não impede que a qualquer momento alguém não consiga. Para nossa sorte, para os cientistas é uma corrida contra o tempo, uma competição acirrada.

Show Time

Quando falaram de sonhos vívido por conta do uso do efavirenz, eu pensei comigo que teria noites impressionantes. Já costumo ter muitos sonhos, com detalhes e histórias complexas. Desde o início do tratamento, não tive um especialmente marcante. Até hoje. Basta dizer que no sonho eu fazia parte de uma família circense que se apresenta em aviões. Que o show tinha dança, música, canto e vídeo. Que o público era tocado pela interatividade, mas o que realmente o conquistava era a distribuição de brindes em certo momento da apresentação. Após, o jantar, todos passam mal e é necessário recolher os restos de comida para análise das autoridades da vigilância sanitária. Para completar o avião está sobrevoando o Furacão Katrina e tem que fazer uma manobra arriscada para a segurança de todos. Acordei entretido com coceiras no braço e nas pernas. Ao perceber o que acontecia corri ao banheiro para ver se havia alguma alteração significativa no meu aspecto: cor da urina, cor da pele e dos olhos. Tudo ok. Pode ser um pernilongo, pois algumas marcas apareceram. Mas olhando bem, parecem alergia. Espero que não. Nunca desejei tanto um pernilongo no quarto. Depois de um tempo acordado, um leve enjoo. Agora é tentar voltar dormir.

Sobre esperança e pessoas boazinhas...

Eu estive pensando que talvez alguém se sinta mal pelo que lerá aqui antes de iniciar o tratamento, ou por perceber as dificuldades que terão pela frente após exame dizendo HIV positivo. Ao mesmo tempo, pelo que leio as pessoas parecem ter melhores relações com o tratamento e com a infecção. Então, penso que a melhor colaboração que posso dar é falar o que penso honestamente. Sem deixar que um momento de tristeza deixe tudo sombrio demais, mas também sem deixar que a esperança ofusque a realidade. A realidade é foda.

O que eu faço aqui é dizer que não estamos sozinhos. Eu tenho você e você tem a mim. Vamos nos ajudar a passar por essa sem criar um clima de livro de auto-ajuda. Um espaço para chorar quando se efetivamente se quer chorar. Acredito sim que a fé e a esperança sejam importantes para a saúde. Há estudos sérios sobre isso. Mas também é importante colocar para fora os medos e dúvidas. Então, acho que falar também das coisas que não são boas como elas são é necessário.

Sei que existe pessoas que vivem como se o sofrimento não existisse na vida. Não sei se enganam a si mesmos, se apenas fingem ou são super-heróis. Mas as pessoas comuns sofrem durante a vida. E isso não tem nada a ver com estar com um virus ou ter um problema de saúde. O sofrimento vai vir enquanto se estiver vivo. Pois faz parte e tem papel importante na vida. O importante é saber lidar com ele.

Todo o sofrimento que tive até o momento não foi fácil, mas é só abrir um site de notícias e ver o sofrimento dos outros. É sempre uma reflexão. Não se engane, a vida só é fácil para alguns poucos e até o momento em que são despertados pela realidade. Geralmente são pessoas que vivem em uma bolha protegida por um período da vida.

Quero entender como lidar com o sofrimento. Quero ajudar outras pessoas a lidar com os seus também. Sem fingimentos, sem superficialidade. Uma coisa eu já consigo perceber, que sozinho é mais difícil mesmo. Então, convido você. Vamos juntos.

Dificuldade em Acordar

Nunca fui daquelas pessoas que acordam como se estivessem iniciando um show, por outro lado a medicação com certeza me levou a ter uma dificuldade vampiresca para acordar. Apesar de não ter mais sono, também não estou completamente desperto. O enjoo tem sido constante, mas geralmente passa depois que como algo. Esse é um dos efeitos que espero que suma. Hoje, particularmente acordei no meio da noite levemente algumas vezes. Talvez tenha sido o suficiente para evitar as reparações do sono. Não quero tomar remédios para dormir. O que fazer? Por enquanto colocar na lista para próxima consulta.

Vá se tratar!

São três drogas: tenofovir, efavirenz e lamivudine.  Tomadas em dose única, antes de dormir. Entre os efeitos colaterais estão náuseas, tontura e sonhos vívidos, outros distúrbios do sono. Vão passar. Foi assim que comecei meu tratamento. Estou quase completando um mês.

Depois de passado essas semanas, acho que nada poderia ter me preparado o suficiente para passar por isso. Certamente não é a coisa mais difícil que passei em minha vida, nem muito menos a mudança mais drástica. Mas o fato de ser tolerável não torna tudo menos complicado. Acho que ainda estou me acostumando, mas a sensação desse momento de adaptação é algo melancólica.

O tratamento mexe diretamente como todos os aspectos da sua vida. Você se torna um pesquisador de você mesmo. Fica a analisar seu próprio cheiro, sua urina, suas fezes, seu hálito, sua saliva, a distribuição de gordura no seu corpo, sua coordenação motora, seus sentidos e todas as características que você reconhece como suas são fundamentais para a avaliação do que muda em você.

Isso também se refere ao emocional e sua capacidade intelectual. Seu humor, sua energia, sua capacidade lógica, seu pensamento abstrato, sua alegria, sua ansiedade, seus pensamentos e toda sorte de impressões sobre sua subjetividade também são constantemente colocadas em contraste com o que você um dia foi.

Antes de iniciar o tratamento, eu obviamente já tinha mudado fisicamente e psicologicamente. Então, os parâmetros de comparação flutuam entre um momento no passado antes da conscientização sobre a infecção, outro momento antes do início do tratamento e o presente.  Essa forma de ver e sentir a si mesmo foi algo marcante nesses quase 30 dias.

De modo geral, me tornei um pessoa com menos energia e menos focada. Por outro lado, houve um salto muito expressivo no meu sistema imunológico. Não preciso ter feito o exame para comprovar isso. As doenças quase sumiram.  Tenho esperança que meu corpo encontrará um novo equilíbrio e que eu possa voltar a ter a mesma disposição que tinha antes.

Confesso que tenho receio da medicação provocar outros danos aos meu corpo. A fraqueza que sinto, as náuseas matinais e a urina espumosa são alguns fatores que indicam alarme. Preciso aprender a mitigar o risco de outros problemas de saúde. Ao mesmo tempo tento não me debruçar sobre o assunto para evitar somatizações e pânico. Mas é certo que preciso me preparar. Meu corpo não está preparado para tanta química.

Por enquanto, por minha conta, resolvi tomar mais água, ter uma alimentação mais saudável, parar com álcool,  tenho planejado voltar a fazer exercícios físicos e resolvi escrever esse blogue.  Cuidar da espiritualidade, ir em outros médicos e pensar em fazer análise, também estão na lista.

Fica para outro post falar sobre a mudança em outros aspectos que o tratamento traz: a relação com as outras pessoas e as expectativas existenciais.