Primeiros exames depois do tratamento

Meus primeiros exames não trouxeram boas notícias. Apenas mais interrogações. Seja lá o que o tratamento fez comigo, o fato é que nada de significativo foi apontado no exame. Ficou o suspense para o próximo exame. Eu tinha quase certeza que viria uma melhora geral. Não veio. Mas também não houve piora. Talvez seja mais fácil acreditar que a doença era um carro em alta velocidade que foi freado repentinamente, não havendo tempo para neutralizar toda a inércia. De qualquer maneira, o quadro geral é positivo. Os sintomas ruins diminuíram em frequência e intensidade. Minha energia e aspecto melhoraram bastante. Como pode ser visto no post anterior, não me livrei de alguns sintomas. Tive uma afta muito dolorida e persistente e um gânglio daqueles ameaçou a voltar a inchar. Porém para minha alegria, passaram e foram mais suáveis que em crises anteriores. Perdi muito peso nos últimos meses também. E acho que é a mudança mais aparente. Acredito que envelheci um pouco, mas com tanto estresse, acho normal. Minha visão sobre o tratamento melhorou e engolir o medicamento se tornou parte da rotina. Não tem o peso tão maior ao de comer um pedaço de pão. Na verdade, quase me esqueci de tomar o remédio. Claro que quando tive um problema, fiquei preocupado. Mas os períodos de problema diminuíram e os intervalos entre eles aumentaram. Tudo leva a crer que no próximo exame terei boas notícias. Vou mantê-los informados. Caso não consiga escrever até lá. Felizes festas para todos.

No meio da língua

No meio da língua tinha uma afta

Tinha uma afta no meio da língua

Tinha uma afta

No meio da língua tinha uma afta.

Nunca me esquecerei desse acontecimento

Na vida de minhas papilas tão fatigadas.

Nunca me esquecerei que no meio da língua

Tinha uma afta

Tinha uma afta no meio da língua
No meio da língua tinha uma afta.

Enquanto as coisas não acontecem...

Você acredita que pode desenvolver uma qualidade que não tem? Ou você acredita que essencialmente cada um de nós tem os potenciais que foram desenvolvidos entre a infância e adolescência e que se petrificaram na nossa personalidade? Acredito que certas qualidades são praticáveis. Por exemplo, paciência. Dê um google ai e veja que existe métodos e formas de desenvolver a paciência. Essa é uma qualidade não polêmica que quase todos somos forçados a praticar em algum momento na vida. Seja aguentar firme ou outros, ou para esperar a passagem do tempo, a paciência é necessária. Mas e a aceitação? Você aceita ser um soropositivo? Você aceita estar em tratamento? Você aceita que as coisas não vão ser boas em alguns momentos? O problema é que a capacidade de aceitar as intempéries da vida  muitas vezes é associada injustamente àquele estado que certas pessoas se encontram entregues às doenças e acabam sucumbindo. Aceitar não é não reagir. Aceitar não é não ter fé. Aceitar não é desistir de lutar. Aceitar é encarar a realidade da forma como é percebida coletivamente. É uma precondição para reação, por exemplo. Não adianta disfarçar , fingir que não é com você. É necessário aceitar sua nova condição. E isso é muito difícil, pois as vezes a gente se acha não merecedor da situação. Não existe nada do tipo. Paciência, aceitação e resiliência. Essa última capacidade de vergar e não quebrar  ao vento forte.  São qualidades passivas, desvalorizadas no mundo da pro-atividade.  Queremos tudo no momento agora. Queremos tudo do nosso jeito. Queremos sair nas ruas e quebrar tudo por justiça. E independente do que o futuro nos espera, o fato é que o presente não nos dará todas as respostas, temos mais limites do que liberdades e as vezes a única saída é o perdão. E isso não tem nada a ver com nos amansar e diminuir. É estratégia e alimento para alma.

E todos aqueles países e cientistas que falam da cura da AIDS?

O que a ciência diz sobre uma possível cura para a infecção por HIV? Depende.  Os cientistas mais renomados têm uma visão realista sobre o assunto. Eles dizem que estamos em uma contagem regressiva para a cura. Óbvio! Mas são reticentes quanto a possibilidade de encontrar uma forma de vacina em médio prazo. Existe a possibilidade de surgir algo novo em até 5 anos. Sim, existe. Mas seria algo que surpreenderia e teria provavelmente um longo caminho para chegar à população como vacina ou tratamento. Isso não significa que não possa acontecer uma exceção. Isso não significa que em dezembro não possamos ser surpreendidos com uma descoberta magnífica. Mas não está no roteiro. O meio acadêmico sério possui mais ou menos o conhecimento das diversas linhas de pesquisa de uma cura por meio de congressos, publicações e o famoso boca a boca. Então, o jovem cientista de uma renomada universidade do Brasil sabe ou tem ideia o que um renomado cientista está pesquisando em uma jovem universidade na Holanda. Porém devemos ver que a comunidade científica de ponta também trabalha com a competição e com o sigilo necessário. Esses são fatores a favor de uma descoberta menos esperada. Pois por mais altruísta que seja o cientista ele não vai colocar todas as cartas na mesa e perder a chance de ser o descobridor da cura para AIDS. Imagine. Fama instantânea e prêmios milionários em seu caminho.  Mas assim funciona o meio acadêmico sério. Do qual fazem parte os chamados cientistas sérios que seguem as cartilhas de segurança e regras internacionais para os seus procedimentos. Existe padrão para uma pesquisa passar de exclusivamente de laboratório,  para cobaias e para então seres humanos. O rigor ainda cresce de país para país. O que é imprescindível nos EUA, talvez não seja na Rússia. O que é vigiado na França, talvez corra solto na China. Em certos países, há uma tolerância com instituições de pesquisa que não seguem a cartilha da ética, por exemplo. Queremos uma cura assim? Não. Pode acontecer? A história da humanidade está ai para certificar que o desenvolvimento científico as vezes se deu em cima de muita atrocidade. Há ainda outro fator que pode contribuir para a surpresa. O acaso ou coincidência. A história da humanidade também tem vários exemplos de descobertas incentivadas pelo acaso. Um método aplicado errado que dá certo. Uma substância extraída da natureza. Um fator genético descoberto em uma pesquisa não relacionada ao HIV. Todos esses fatores se relacionam e estão por ai há produzir resultados. O próprio conceito de cura é revisto de tempos em tempos. Por exemplo, tomar uma pílula ou injeção por mês para deixar o HIV indetectável no sangue teria um impacto grande para toda a população em tratamento. Amanhã pode ser descoberta uma erva amazônica que previne 99,99% a chance de infecção. Ou até mesmo o tratamento ser incentivado para a população em geral, reduzindo drasticamente novas infecções. Esses três exemplos vem sendo estudados como medidas em busca de uma cura. Certas doenças desapareceram simplesmente por medida de higiene e controle de nova infecções. O não exclui a possibilidade de encontrarem uma cura da forma que todos esperam. Uma gota, pílula ou injeção e adeus HIV. A favor disso também há o avanço tecnológico. Daqui a cinco anos, nosso cientistas serão capazes de fazer coisas que os de hoje só sonham e que os de cinco anos atrás nem imaginavam. Nosso papel nessa corrida é nos manter o mais saudáveis possível e continuar a viver com qualidade. Estar pronto para cura será tão importante quanto tê-la. É preferível que cheguemos lá em nosso melhor possível e tendo nos ocupado da busca de uma vida feliz.

Boa notícia

Estava esperando uma boa notícia para colocar algo novo no blog e ela veio. Faz quase uma semana que os efeitos colaterais do tratamento parecem estar em franca diminuição. Ainda sinto uma coisa ou outra, mas o que mais comprometia meu dia util parece que cedeu. Nesse meio tempo apareceu uma ou outra coceira na pele. Parecida com alergia a picada de pernilongo, mas também não piorou. Ainda me preocupo com a urina espumosa. Mas vamos ver o que Dr. Interrogação diz. Ponto para o trio tenofovir, lamivudine e efavirenz. Para quem quiser uma referência, são quase 45 dias de tratamento.

Doutor Amigo?

Quem possui o médico ideal? Aceito sugestões. Dr. Interrogação continua a espera de um novo nome. Foram poucos encontros, mas a impressão do último foi ruim. Senti que eu era um obstáculos a ser contornado para que ele fosse fazer algo mais importante. Vamos ver o que dessa impressão se confirma nos outros encontros. Eu tenho uma regra de deixar o tempo e a frequência clarear o julgamento. Mas quando leio alguns depoimentos sobre bons médicos, eu me pego querendo mais.

Tenho consciência que no fundo desejo que ele fosse mesmo um melhor amigo, formado na melhor faculdade do país, que demonstrasse sagacidade, erudição e inteligência. Um médico que passasse a conviver comigo intensamente e preocupado, mas carinhoso e compreensível. Eu sei, eu sei o quão ridículo isso soa.

Alguém que não só parecesse, mas que realmente se importasse com o paciente. Certo, que pelo menos parecesse! Mas a realidade é foda. Será sorte se formos além dos menos de 20 minutos regulados de um atendimento. A minha impressão é que a última vez teve duração de 5 minutos. Vai lá! Que sejam 15 minutos de qualidade.

Sei que os médicos em geral estão cansados de ouvir diagnósticos de pacientes-especialistas pós-pesquisa no google, sei que muito pacientes devam ser enfadonhos em detalhes, irritantes na impertinência ou chatos com a arrogância ou grosseria. Mas é pedir muito que utilizem o método do tempo e da frequência para uma avaliação psicológica mais eficiente?

Em breve, encontro Dr. Interrogação e tiro a prova.  Mas enquanto isso, se quiser me falar sobre sua experiência com seu médico, seria interessante para uma avaliação geral do que posso ter em comparação com o que estou tendo. 

Um Segredo Guardado em Papel e Ar

Um tema difícil para mim. Como me relacionar com as outras pessoas sendo um portador do vírus? Eu ainda francamente não sei. Decidi não contar para ninguém que não seja extremamente necessário. Ou seja, além dos profissionais da saúde que temos que ter contato, toda o compartilhar sobre o assunto teria que ser anônimo.

Não quero ver nos olhos de meus conhecidos uma mudança em relação a mim. Quer seja pena, preocupação ou medo. Que seja até mesmo algo positivo. Pelo menos isso posso preservar da minha vida anterior. Talvez seja mais fácil para mim tomar essa decisão, pois tenho alguém que sabe por perto. Mas posso contar nos dedos as vezes que conversamos sobre o que sinto de forma profunda. Geralmente são superficialidades e objetividades. Somente quando não deu mesmo para segurar.

De qualquer maneira, acho que a pessoas mais adequada para ter essa conversa se chama psicólogo. Alguém cuja profissão é justamente escutar o outro e tentar desvendar os mistérios da nossa subjetividade que afetam a qualidade de nossa vida.  Quem não tem psicólogo, sugiro conversar nos blogues, fóruns e chats. Mas acredito no poder terapêutico de colocar para fora os pensamentos.

Na vida direta, na familiar, na profissional e no grupo de amigos, escolhi não trazer o assunto. Respeito e admiro enormemente quem resolve abrir para todos. São corajosos e fortes. E também não digo que um dia não o farei. Aprendi a não escrever nada em pedra. Mas nesse momento, me basta o que tenho.  Sei também ser fundamental compartilhar com a pessoas que resolver seguir com você uma vida amorosa, fico devendo um post sobre isso.

Porém também não quero deixar que esse segredo me consuma. Veja que hoje o mundo é uma vila do interior. A privacidade é cada vez menor. E por experiência própria sei que quando a gente quer muito guardar algo para si, as vezes as coincidências colocam tudo a perder. Então, devo relaxar também. E respeitar a decisão do Destino. Esse hábil construtor e destruidor de certezas.

Se eu for contar, acho que cerca de 10 a 20 pessoas vão me conhecer e saber o que tenho. Seja o pessoal da farmácia onde buscamos o remédio, seja onde recolho os exames de sangue e ainda o Dr. Interrogação e a sua secretaria. Bastante o suficiente para que um dia, um amigo de uma amiga de um conhecido faça o telefone sem fio. 

Não dá para ser neurótico com a possibilidade dessa informação percorrer os elos de uma cadeia entre você e esses conhecidos. Se for acontecer, mesmo se você usa uma peruca, maquiagem, óculos escuros, boné, roupas que disfarcem e etc, um dia pode acontecer a mais fantástica das coincidências e pronto.  Tome seus cuidados, mas entenda que o controle sobre tudo e todos não é possível. Afinal, você não estaria nessa posição se assim o fosse. Relaxe.

Por enquanto, minha vida ganhou mais um segredo que influenciará na forma como me relaciono com as pessoas. Após o início do tratamento, guardar esse segredo ficou um pouco mais complicado, mas já guardei segredos maiores. Guardo segredos meus e de meus amigos de forma exemplar.  Esse terá que ser mantido enquanto fizer sentido. Enquanto na balança me trouxer mais bem do que qualquer outra coisa.