Foi um bom ano para a luta contra AIDS? Só saberemos com o passar do tempo. O fato que é muitas coisas foram feitas no sentido de se encontrar uma cura e chegar num novo patamar de tratamento da doença.
Para mim, o mais impactante foi trocar as 3 pílulas por 1. Parece bobagem, afinal quem engole uma, engole 3, mas simbolicamente foi um marco. Quantos comprimidos tinham que tomar as pessoas no auge da doença? Quase duas dúzias durante um dia inteiro? Agora é uma dose única diária com possibilidade de outros avanços no próximo ano.
Claro, não vou deixar de agradecer pelos meus avanços pessoais. Voltar a ter um corpo menos magro. A diminuição dos efeitos colaterais. A adesão ao tratamento de forma efetiva. Foram conquistas, sim.
Fiquei doente, mas muito menos do que 2016. O medo se tornou menos central em vários aspectos. E me informei mais sobre muita coisa.
Ainda estou aprendendo a viver com o HIV. Tenho esperanças sobre o futuro. Por isso, retomo ao pedido do primeiro dia do ano, tenham fé, tenham força e continuem. Que venha um grande ano com surpresas felizes e transformações positivas.
FELIZ 2016!
terça-feira, 29 de dezembro de 2015
quinta-feira, 3 de dezembro de 2015
Médico dependência
Uma das coisas mais assustadoras para algumas pessoas portadoras do HIV é perder a ilusão de independência em relação às demais pessoas. Para o soropositivo é mais evidente o quanto ele depende do outro para sobreviver. Ele precisa de uma sociedade disposta a fabricar o remédio, a oferecer dentro de suas possibilidades financeiras e de uma rede profissionais da saúde que vão cuidar que ele continua bem antes e após iniciar o tratamento.
As demais pessoas podem ter a ilusão que são livres e que não dependem de ninguém para viver, mas para elas a ilusão é apenas mais forte. Ela não nota que toda sua vida é produzida e assistida por outras pessoas. E um dia, todos ficam doentes ou envelhecem. Nós que possuímos o HIV no sangue temos o privilégio de estar um pouco mais despertos essa realidade, pois temos que recorrer mais frequentemente a uma ajuda externa que outra pessoas não tem que recorrer para sobreviver.
A principal dela é a pílula diária. A tecnologia nos trouxe para até o ponto de só precisar de uma pílula diária na maioria dos casos. Mas esquecê-la é temerário. Pois pode significar complicações indesejáveis, no mínimo.
Há os exames e consultas rotineiras. Depende um pouco do seu médico e do seu estado de saúde, mas você vai precisar monitorar seus estado de saúde de perto, de forma a se antecipar a qualquer problema.
Agora, há uma evidência dessa dependência que pode surgir em qualquer momento, de várias formas e por vários motivos. Você pode estar trabalhando, dormindo, se exercitando ou até mesmo fazendo nada. Algo pode surgir na sua cabeça ou no seu corpo que faça perguntar: _ O que é isso? _ É normal o que está acontecendo? _ Será que tudo foi dito sobre esse assunto? _ Isso é normal?
Ainda temos sorte de estar vivendo a era da informação, da internet, do Google. Eu geralmente corro para o computador e procuro a resposta. Mas não tenho muito sucesso em encontrar uma resposta a coisas que se relacionam com o HIV. Talvez perca a paciência facilmente. Talvez não exista essas informações disponibilizadas de forma sistemática na rede. Mas faz grande falta. E tenho certeza que faz para outras pessoas também. É só olhar os comentários dos blogs e sites sobre o tema. Verá a sede das pessoas por informação, seus medos e inseguranças por não encontrá-las e mais ainda sua frustração.
A maior parte das minhas perguntas não são respondidas. Algumas nem mesmo os médicos parecem ter. Já passei alguns sufocos que só se resolveram com o tempo, pois nem o médico poderia responder. Em algumas situações bastava ter meia dúzia de palavras em site para me tranquilizar. E quando o problema surgi em momento que não há o que fazer, ou corre-se para o pronto socorro, ou espera o fim de semana passar e vai tentar falar com seu médico. Se conseguir falar com ele.
Depender do outro para ter uma resposta pode ser uma das coisas mais paralizante na vida de alguém. Mas como eu disso, todos nós dependemos. Alguns simplesmente não veem isso.
As demais pessoas podem ter a ilusão que são livres e que não dependem de ninguém para viver, mas para elas a ilusão é apenas mais forte. Ela não nota que toda sua vida é produzida e assistida por outras pessoas. E um dia, todos ficam doentes ou envelhecem. Nós que possuímos o HIV no sangue temos o privilégio de estar um pouco mais despertos essa realidade, pois temos que recorrer mais frequentemente a uma ajuda externa que outra pessoas não tem que recorrer para sobreviver.
A principal dela é a pílula diária. A tecnologia nos trouxe para até o ponto de só precisar de uma pílula diária na maioria dos casos. Mas esquecê-la é temerário. Pois pode significar complicações indesejáveis, no mínimo.
Há os exames e consultas rotineiras. Depende um pouco do seu médico e do seu estado de saúde, mas você vai precisar monitorar seus estado de saúde de perto, de forma a se antecipar a qualquer problema.
Agora, há uma evidência dessa dependência que pode surgir em qualquer momento, de várias formas e por vários motivos. Você pode estar trabalhando, dormindo, se exercitando ou até mesmo fazendo nada. Algo pode surgir na sua cabeça ou no seu corpo que faça perguntar: _ O que é isso? _ É normal o que está acontecendo? _ Será que tudo foi dito sobre esse assunto? _ Isso é normal?
Ainda temos sorte de estar vivendo a era da informação, da internet, do Google. Eu geralmente corro para o computador e procuro a resposta. Mas não tenho muito sucesso em encontrar uma resposta a coisas que se relacionam com o HIV. Talvez perca a paciência facilmente. Talvez não exista essas informações disponibilizadas de forma sistemática na rede. Mas faz grande falta. E tenho certeza que faz para outras pessoas também. É só olhar os comentários dos blogs e sites sobre o tema. Verá a sede das pessoas por informação, seus medos e inseguranças por não encontrá-las e mais ainda sua frustração.
A maior parte das minhas perguntas não são respondidas. Algumas nem mesmo os médicos parecem ter. Já passei alguns sufocos que só se resolveram com o tempo, pois nem o médico poderia responder. Em algumas situações bastava ter meia dúzia de palavras em site para me tranquilizar. E quando o problema surgi em momento que não há o que fazer, ou corre-se para o pronto socorro, ou espera o fim de semana passar e vai tentar falar com seu médico. Se conseguir falar com ele.
Depender do outro para ter uma resposta pode ser uma das coisas mais paralizante na vida de alguém. Mas como eu disso, todos nós dependemos. Alguns simplesmente não veem isso.
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