Pesquisas sobre viver com HIV

Assim que eu tive certeza que tinha infecção por HIV, eu passei a pesquisar formas de viver mais e melhor. Principalmente, após iniciar o tratamento com antirretrovirais. Ser gay já o torna mais sensível à informação sobre HIV e AIDS, mas isso não impede que você cometa uma série de erros, ou acidentes, que o levem a se contaminar. Ao mesmo tempo a informação disponível pela internet é irregular indo de generalidades preconceituosas até textos hermeticamente científicos. A grande maioria dos textos ainda tem um tom alarmante, o que até entendo, pois mesmo com todos os avisos milhares de gays se contaminam todos os anos. Porém os textos que mais gostei de ler são aqueles baseados em fatos científicos, porém com uma linguagem clara e honesta. Sem meias palavras ou condescendência também. Por mais duro que seja, é preciso dizer sempre que viver com HIV ainda é um estigma social, ainda causa grandes limitações e problemas, além de acompanhar um medo provocado principalmente pelas incertezas que a nova condição de infectado traz.

Alguns sites são bem populares, como o Diário de Jovem Soropositivo que possui uma abordagem fácil de compreensão e acaba atraindo pessoas para compartilhar experiências nos comentários. Esse site eu conhecia antes de me infectar, para tirar dúvidas sobre o assunto, geralmente se eu tinha ou não corrido o risco de me ter contraído o HIV. Sites como esse são uma grande fonte de apoio para pessoas entenderem que não estão sozinhas e também que há toda uma diversidade humana contaminada pelo vírus. Pessoas de perfis tão variados quanto adolescentes heteros até lésbicas de meia-idade.

Outros sites são informativos e técnicos, porém falta neles sistematização do conhecimento ou profundidade. Não sei se é medo que as pessoas se automediquem, falta de experiência em comunicação ou preguiça de seus gestores de conteúdo, mas o fato é que esses sites são tão generalistas e difíceis de consultar que se tornam pouco úteis para quem está na busca de conhecimento para uma vida melhor. Isso é ainda mais sério se esse site é ligado a uma organização governamental ou especializada em medicina imunológica. Um exemplo de site assim é o site http://www.aids.gov.br/. Mesmo sendo uma benção ter um governo com uma política pública tão avançada em tratamento de soropositivos, recomendaria um cuidado maior com a diversificação do conteúdo e profundidade.

Há também os sites fora-do-rótulo, lá você vai ler experiência de muitos soropositivos com assuntos diversos que não são recomendados pelos órgãos oficiais ou organizações de saúde, porém entram em dúvidas importantes sobre questões e necessidades que nos afligem diariamente. A maior parte desses site pecam pela falta de referências científicas ou jornalísticas. Muitas vezes são informações apoiadas por experiências pessoais, com uma amostra insuficiente, pesquisas datadas ou preliminares. Porém entram em assuntos como redução de danos por uso de drogas e antirretrovirais, bareback, expectativa de vida do HIV positivo, contaminação proposital, tratamentos alternativos e outros assuntos que não são lidos em qualquer lugar.

É difícil encontrar um site realmente completo com informações fora-do-rótulo, com base científica e ainda com linguagem clara. Há muitos poucos. Em português, não encontrei nenhum. Mas em inglês vivo me deparando com o thebody.com , realmente o site entrega aquilo que promete: ser um completo centro de informações sobre o HIV. Está quase tudo lá: devo tomar antirretrovirais e anabolizantes? O que fazer com a perda de peso? Quanto tempo tenho de vida? Minhas contagens viral e de CD4 são normais? Qual o risco de contrair HIV com alguém em tratamento e indetectável? Eles ainda oferecem uma versão em espanhol, porém menos completa. Precisávamos de uma versão em português. Quem sabe um dia? Visitem o site e peçam uma versão, quem sabe...